Dal 5 giugno gli appuntamenti promossi da OMaR e Famiglie SMA per confrontarsi con specialisti poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti

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Una piazza virtuale, dedicato al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la malattia rara degenerativa – prima causa di morte genetica infantile – che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila). È SMAspace, al via dal 5 giugno, pensata per tornare a ritrovarsi dopo il lockdown ma soprattutto per confrontarsi con figure specializzate (neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi) su temi complessi e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza.

Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – prevede tre incontri ed è promosso da (OMaR) e dall’associazione con il contributo non condizionato di Roche. L’obiettivo: rispondere all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche. Non solo: SMAspace vuole essere anche il luogo virtuale dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma.

Il primo appuntamento – online sulla – prende il via il 5 giugno alle 15, con gli interventi di Valeria Sansone (neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano), che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione su adulti e adolescenti; e con la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda di Milano, che affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme. Ancora, Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo. A inaugurare il ciclo sarà Nicola Virdis, finalista del programma Italia’s Got Talent 2019.

I due incontri successivi, in programma a luglio e settembre, vedranno la partecipazione della nutrizionista Maria Cattaneo e del dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano; del dentista Rosario Morello, della logopedista Donatella Laplata, del centro clinico NeMO di Messina, e del consulente fiscale Carlo Giacobini, che illustrerà agevolazioni e leggi in ambito lavorativo.

A spiegare il senso dell’iniziativa è Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. «In un momento difficile come quello attuale, in cui per le nostre famiglie è sempre più difficile incontrarsi – afferma -, abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario, i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato». Sui passi «da gigante» fatti negli ultimi anni nella lotta all’atrofia muscolare spinale interviene anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare: «C’è già una terapia efficace disponibile e altre sono in arrivo: alcune già approvate a livello europeo ed altre in via di sperimentazione. A fare la differenza d’ora in poi sarà la diagnosi precoce. Noi di OMaR, insieme alle associazioni – prosegue -, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota di Lazio e Toscana».

La partecipazione al progetto è aperta a tutti – anche se rivolta principalmente alle persone con SMA e alle loro famiglie -: basta inviare una mail con oggetto “Richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno” all’indirizzo .

26 maggio 2020

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