E’ una malattia invisibile, ma cronica, debilitante  e con un forte impatto sulla qualità della vita. Non è ereditaria e può insorgere a qualsiasi età compromettendo in modo significativo l’autonomia di chi ne è affetto. Parliamo della Miastenia Gravis (MG), una malattia autoimmune rara e cronica, che colpisce le giunzioni neuromuscolari e si manifesta con una generale debolezza muscolare. Se ne parlerà il 6 novembre a Cagliari al convegno “Miastenia Gravis, la Sardegna al centro” organizzato  da OMAR (Osservatorio Malattie rare): un’occasione per affrontare e cercare di risolvere questioni strutturali, come il miglioramento della capacità e velocità di diagnosi,  una maggiore implementazione dei Registri fino alla messa a punto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Regionale che indirizzi i pazienti ai centri di riferimento e garantisca l’accesso alle terapie più adeguate.

Pur essendo classificata come “rara” nel mondo, la Sardegna ha l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo: si stima che potrebbero esserci fino a mille persone affette,  anche se ad oggi nei Registri di malattia ne figurano circa la metà. La MG nell’Isola ha, infatti, una prevalenza che supera la soglia europea per la definizione di malattia rara,  con 55,3 casi su 100.000 abitanti registrati nel 2019,  mentre in Europa la prevalenza generale è stimata in 20 casi ogni 100.000 abitanti, meno della metà.

In Sardegna , stando ai dati del Registro Regionale, sono circa 14mila le persone affette da malattie rare, di cui 2.728 minorenni e 11.231 con più di 18 anni, con una leggera prevalenza delle femmine (55%) rispetto ai maschi (45%). La prevalenza maggiore in assoluto spetta alla Talassemia, seguita a pochissima distanza dal Cheratocono – una patologia dell’occhio – dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e subito dopo da un ampio gruppo di malattie autoimmuni, tra queste spicca proprio la Miastenia Gravis.

“La Miastenia Gravis è una malattia invisibile, non solo nei suoi sintomi ma anche per l’attenzione che ancora oggi riceve – spiega Maya Uccheddu, coordinatrice di AIM Sardegna. Lo scopo dell’incontro è sollevare questo velo e far comprendere alla popolazione, attraverso i media, e ai decisori pubblici, le difficoltà e i bisogni di chi ne è affetto. Per questo – conclude – spero in una ampia partecipazione dei giornalisti e delle istituzioni, oltre che dei pazienti e di chiunque fosse interessato a saperne di più”.  (R.L.)