Lunedì 9 Marzo 2026 15:03
Incontro “La malattia non è tutta la storia – Vite in movimento: storie di cura e di ciò che ci fa battere il cuore”
Si è svolto a Roma l’incontro “La malattia non è tutta la storia – Vite
L'articolo
Incontro “La malattia non è tutta la storia – Vite in movimento: storie di cura e di ciò che ci fa battere il cuore”
proviene da Roma Capitale Magazine
.
#eventi roma #salute e benessere #senza categoria #robin hood roma odv #roma capitale #roma capitale magazine
leggi la notizia su Roma Capitale Magazine
Si è svolto a Roma l’incontro “La malattia non è tutta la storia – Vite in movimento: storie di cura e di ciò che ci fa battere il cuore”, promosso dall’Associazione Robin Hood Roma ODV, associazione di pazienti, familiari e amici di pazienti con malattie ematologiche rare.
L’evento si inserisce nel progetto “Storie di Impatto”, uno spazio di condivisione, presente nel sito (
L’evento si inserisce nel progetto “Storie di Impatto”, uno spazio di condivisione, presente nel sito (
www.robinhoodroma.org
) dove le esperienze difficili non vengono negate, ma accolte e trasformate. Ci sono storie che nascono dal dolore ma non vi restano prigioniere. Storie che cambiano forma diventano incontro, relazione e futuro. L’incontro ha voluto proprio dare voce a queste esperienze, ricordando che quando la malattia entra nella vita di una persona non definisce tutto ciò che quella persona è. Restano sogni, relazioni, progetti, paure ma anche speranze, e soprattutto la capacità di trasformare la fragilità in forza.All’inizio dell’incontro, la Presidente dell’Associazione Robin Hood Roma Odv, Dott.ssa Fiorina Giona ha presentato i progetti in corso e quelli in fase di sviluppo.
Il primo riguarda il Progetto ADAMTS13, con un impegno di 50.000 euro l’anno. E’ finalizzato a garantire una diagnosi tempestiva e un monitoraggio adeguato per i pazienti affetti da porpora trombotica trombocitopenica, una patologia rara e complessa in cui la rapidità diagnostica è fondamentale.
Un secondo progetto è il Programma Yoga, ideato e coordinato da Mario Cistulli, pensato per favorire il benessere psicofisico dei pazienti durante la degenza ospedaliera. Avviato nel mese di novembre in due reparti di Ematologia, il programma coinvolge 6 volontari yogi che svolgono la pratica direttamente al letto del paziente con un rapporto uno a uno. Si tratta di un’iniziativa innovativa, tra le prime in Italia in questo ambito.
Il terzo progetto riguarda la realizzazione di Vademecum informativi chiari e accessibili, utili per accompagnare pazienti e familiari nel percorso di cura con terapie complesse come le terapie con CAR-T o il trapianto di cellule staminali emopoietiche.
Tra le iniziative future sono inoltre previsti:
- la creazione di una sezione giovani rivolta ai ragazzi tra i 14 e i 35 anni;
- iniziative per rendere più accoglienti e partecipati gli spazi di attesa degli ambulatori;
- il potenziamento della comunicazione e della presenza sui social.
Ha quindi preso la parola la giornalista Paola Zanoni che ha sottolineato l’importanza della prevenzione per le neoplasie. Ha quindi dialogato con Monica Oriente, autrice del libro “Quattro volte me”(Edizioni Piemme). Attraverso un linguaggio intenso e sincero, l’autrice ha raccontato il proprio percorso di vita segnato dall’incontro con il cancro per quattro volte, portando alla luce non solo i momenti di fragilità ma anche la forza interiore che le ha permesso di affrontare le difficoltà con resilienza e spirito di rinascita.
Con la sua presenza la Dott.ssa Anna Maria Testi, Ematologa, Esperta in leucemie acute pediatriche e per molti anni al reparto di Ematologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Via Benevento ha voluto apportare il suo contributo.
Uno dei momenti dell’incontro è stato “Cinque voci, cinque storie”, una narrazione condivisa guidata dalla psicologa e psicoterapeuta Silvia Finocchi.
Le testimonianze hanno mostrato come esperienze diverse possano raccontare, da prospettive differenti, la stessa verità: la vita è sempre più grande della malattia.
Tra gli interventi:
- Monica Oriente, con il suo libro Quattro volte me, ha raccontato come la scrittura le abbia permesso di ricordare che la malattia è solo una parte della storia di una persona e che nessuno dovrebbe sentirsi solo nel proprio cammino.
- Marco Marziali, autore de Il donatore di musica, ha sottolineato come medicina, musica e scrittura possano incontrarsi nella comprensione della persona. la scienza osserva e cura il corpo, mentre l’arte aiuta a comprendere e ascoltare l’esperienza umana della malattia.
- Emiliano Battazzi, con Calcio liquido– L’evoluzione tattica della seria A ha raccontato il calcio come un linguaggio capace di riflettere i cambiamenti della società. Attraverso il racconto sportivo, ha sottolineato, è possibile sviluppare uno sguardo più attento e consapevole sul presente, cogliendo nei gesti del gioco trasformazioni culturali e sociali.
- Mario Cistulli, autore di Educazione fisica nella scuola in ospedale, ha portato la testimonianza di un approccio educativo che integra corpo, cura e relazione. L’attività motoria, adattata alle condizioni dei pazienti e condivisa con l’équipe medica, diventa uno strumento per recuperare fiducia, motivazione e un rapporto positivo con il proprio corpo
Luca Laurenti, con Lockdown fase 1 – diario di 55 giorni, ha ricordato come il tempo sospeso della pandemia abbia insegnato a riscoprire il valore delle piccole cose quotidiane. Il suo diario vuole conservare la memoria di quel periodo, non solo per raccontarne la fragilità, ma anche la capacità delle persone di cercare senso e speranza anche nei momenti più difficili.
Le “Note tra le storie” eseguite al pianoforte da Marco Marziali ha dato ulteriore profondità alle testimonianze.
L’intero Convegno è stato seguito dalle telecamere della Frame Academy 360, a cura di un ragazzo ex paziente di ematologia al Policlinico, Nicholas Di Filippo, che ha voluto realizzare insieme ai fratelli Mattias e Nicolò foto e video per la distribuzione di servizi media e tv regionali, con la piacevole adesione della messa in onda da parte dell’editore Franco Lattanzi su TeleRoma2 canale 83 del Lazio e streaming tv nazionale per la versione integrale, a servizi brevi sul gruppo Gold tv e Lazio Tv del Pres. Gianfranco Sciscione, il regista Giuseppe Morelli e la giornalista Irene Taurino, su Canale 10 grazie al giornalista Fabio Nori, su il quotidiano La Voce grazie all’editore Roberto Rossi, sulla rivista on line Il Faro editrice Valentina Tacchi, sui media web Roma Capitale Magazine dell’Avv. Stefano Di Santo, su varie redazioni web grazie alla giornalista Mediaset Maria Romano Barraco, su Paese Sera grazie al fotoreporter Massimiliano Sebastiani, e su vari magazine web grazie al presentatore tv Anthony Peth.
Il messaggio più importante emerso dalla giornata è che l’esperienza della malattia può essere una parte del percorso, ma non è mai tutta la storia, perché la storia continua nelle persone, nei legami, nella capacità di immaginare ancora il futuro.
L'articolo
Incontro “La malattia non è tutta la storia – Vite in movimento: storie di cura e di ciò che ci fa battere il cuore”
proviene da Roma Capitale Magazine
.
