In occasione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, che si celebra sabato 21 marzo, la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs ha realizzato un video intitolato “La rarita’ che ci unisce”. Questo progetto, ideato con il supporto incondizionato di Santhera Pharmaceuticals, si concentra sull’incontro tra ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e alcuni loro coetanei. La comunicazione è stata diffusa attraverso una nota ufficiale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs.

Il video, come specificato nella nota, da’ voce ai protagonisti attraverso un racconto autentico ricco di emozioni, sogni, obiettivi, idee e valori. Da questo incontro emerge un messaggio di grande significato: la rarità di una malattia non deve essere vista come un elemento di distanza, ma piuttosto come un’opportunità per costruire relazioni, conoscersi meglio e scoprire ciò che realmente unisce le persone.

“La distrofia muscolare di Duchenne e’ una patologia genetica rara neuromuscolare. Gli standard di cura e i progressi della ricerca stanno migliorando la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi che convivono con questa patologia. Una vita che i ragazzi assaporano coltivando passioni, amicizie e progetti”, ha dichiarato Marika Pane, direttrice del Centro Clinico Nemo Pediatrico presso il Policlinico Gemelli. Il video si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica mostrando come l’inclusione nasca prima di tutto dall’ascolto reciproco e dal riconoscersi nelle emozioni altrui.

“Quando mettiamo i ragazzi nella condizione di raccontarsi e ascoltarsi davvero – spiega Nicoletta Madia, referente progettazione pediatrica al Policlinico Gemelli – emergono immediatamente elementi comuni: i sogni per il futuro, le paure, il desiderio di costruire relazioni autentiche. Questo progetto ci ricorda che la malattia non definisce una persona e che l’incontro tra esperienze diverse può diventare un potente strumento di crescita e consapevolezza per tutti”. Con “La rarita’ che ci unisce”, si intende promuovere una maggiore conoscenza delle malattie neuromuscolari e favorire una cultura dell’inclusione, in cui la diversità non rappresenta una barriera, ma piuttosto un punto di incontro.