In Italia oltre 3 milioni le persone colpite; nel Lazio circa 260mila. La referente del servizio diocesano dedicato all'ascolto - attivao dal 2021 -, Edith Aldama: «La solitudine, denominatore comune»

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In Italia sono oltre 3 milioni le persone affette da fibromialgia; nel Lazio si stima che siano circa 260mila. Si tratta di una patologia invalidante, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, spesso accompagnato da stanchezza profonda, disturbi del sonno e altri sintomi. Una malattia che rende “invisibile” chi ne soffre, nonostante la Giornata mondiale dedicata, celebrata il 12 maggio, anche perché ancora oggi non riconosciuta dallo Stato italiano come patologia invalidante. Eppure, dietro a questi numeri, ci sono storie di vita segnate dal dolore e dalla solitudine. Per la diocesi di Roma, però, l’impegno è concreto e continuo. Dal 2021 è attivo uno spazio dedicato all’ascolto delle persone affette da fibromialgia, che ha già accolto e sostenuto oltre 8mila persone. Attraverso un centro di ascolto dedicato, molte persone hanno trovato accoglienza, vicinanza e la possibilità di condividere il proprio vissuto, anche grazie alla nascita di gruppi di auto mutuo aiuto.

Il servizio è affidato a Edith Aldama, infermiera, referente per la cronicità, che vive lei stessa la condizione della fibromialgia. Attraverso un ascolto attivo e quotidiano, oggi racconta le storie che ha incrociato lungo il cammino: «Ritrovo in molte persone un comune denominatore: la solitudine. Quando si è malati si perdono relazioni, soprattutto quando il dolore diventa cronico. L’indifferenza è il male più grande». E aggiunge: «Vivere la malattia in prima persona mi ha permesso di comprendere ancora più a fondo la sofferenza degli altri. Grazie alla sensibilità dei  responsabili della pastorale della salute e della pastorale degli anziani, è stato possibile offrire a queste persone una speranza concreta. La malattia non scompare, ma nascono legami e relazioni che rendono più lieve il peso del dolore».

Piano piano, senza clamore, è così iniziato un percorso che ha coinvolto anche le strutture ospedaliere, dando vita – grazie alla disponibilità dei direttori generali – a un tavolo di lavoro con l’obiettivo di creare rete e migliorare la presa in carico delle persone. Ogni realtà coinvolta ha messo a disposizione un medico referente, dando forma a un vero e proprio tavolo tecnico scientifico sulla reumatologia. Da questo lavoro sono nati otto ambulatori sul territorio romano: un segnale concreto di attenzione e di risposta ai bisogni delle persone malate. Per molte persone con fibromialgia si è così aperta una nuova possibilità di cura e di accompagnamento.

Accanto al percorso sanitario, non può essere dimenticato il sostegno costante offerto fin dall’inizio da Papa Francesco, che ogni 12 maggio, in occasione della Giornata mondiale, ha voluto salutare i malati presenti in piazza e ricevere in udienza privata i rappresentanti della diocesi, insieme a medici e operatori coinvolti nel progetto. In quella occasione ha incoraggiato a proseguire «l’opera iniziata in diocesi».

Oggi, dopo il dialogo avviato con la Regione Lazio, è stato istituito un tavolo regionale per l’elaborazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato alla fibromialgia. Passi importanti che hanno portato il tema all’attenzione nazionale, con l’inserimento della fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza per i casi più gravi. La fibromialgia è oggi più conosciuta, ma ancora non riconosciuta. In questo cammino, la diocesi continua a essere presenza discreta ma costante, accanto a chi ha bisogno soprattutto di ascolto, dignità e attenzione.

14 maggio 2026

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