Fondazione Telethon oggi ha presentato, presso il Municipio VII,

il ritorno a Roma di uno dei suoi eventi di sport e solidarietà più amati,

con il coinvolgimento di Run Rome The Marathon come partner organizzativo.

L’evento si terrà il 27 settembre 2026 e consisterà in una corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km e una

passeggiata di 3 km aperta a tutti per sostenere

la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

 

È stato presentato oggi al Municipio di Roma VII il programma della Walk of Life di Roma, evento di raccolta fondi promosso da Fondazione Telethon che tornerà il prossimo 27 settembre 2026 e animerà il suggestivo scenario del Parco degli Acquedotti. L’organizzazione della manifestazione sarà supportata dall’esperienza di Run Rome The Marathon in un appuntamento che unisce ancora una volta sport, solidarietà e partecipazione.

L’apertura del Villaggio di Fondazione Telethon inaugurerà l’evento sabato 26 settembre con una serie di attività, incontri e momenti di condivisione per famiglie, bambini, volontari e sostenitori. Il giorno della corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km e della passeggiata di 3 km sarà invece domenica 27 settembre, due occasioni pensate per permettere a chiunque di partecipare e contribuire alla mission.

“Siamo onorati di ospitare nel nostro territorio un’iniziativa di così grande valore umano e sociale”, afferma Francesco Laddaga, Presidente del VII Municipio. “La Walk of Life unisce sport, partecipazione e solidarietà con una finalità fondamentale: sostenere concretamente la ricerca sulle malattie genetiche rare e offrire nuove speranze alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie. Il Parco degli Acquedotti, luogo simbolo del Municipio VII, diventerà per questa occasione il punto di incontro di una comunità capace di camminare e correre insieme verso un traguardo che riguarda tutti: la cura”.

“Il traguardo non è l’arrivo, è la cura”. Questo è il messaggio che accompagnerà l’intero evento e con cui la Walk of Life vuole sottolineare come ogni passo compiuto durante la manifestazione possa concretizzarsi in un supporto per finanziare la ricerca e fornire nuove speranze a coloro che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.

“Partecipare alla Walk of Life significa compiere un gesto concreto a sostegno della ricerca e delle persone con una malattia genetica rara e delle loro famiglie. Ogni partecipante e ogni donazione, grande o piccola, contribuiscono a dare continuità al lavoro dei ricercatori e a trasformare la solidarietà in nuove possibilità di cura. Il traguardo non è l’arrivo, ma il contributo che tutti possiamo dare, insieme, al percorso verso la cura”, dichiara Alessandro Betti, Direttore Raccolta Fondi di Fondazione Telethon ETS.

Lorenzo Benfenati Senior Manager Infront Italy, Race Director & Project Manager di Run Rome The Marathon: “Entrare nel vivo della Walk of Life insieme a Fondazione Telethon a pochi giorni dal via è per tutti noi motivo di grande orgoglio, ma soprattutto una responsabilità che sentiamo profonda. Quando abbiamo deciso di mettere la macchina organizzativa di Run Rome The Marathon a disposizione di questo evento, l’obiettivo non era solo supportare una manifestazione sportiva, ma amplificare al massimo un messaggio chiaro: “Il traguardo non è l’arrivo, è la cura”. Chi corre o passeggia il 27 settembre non lo fa per battere un record personale, ma per spingere la ricerca verso una meta fondamentale. Vedere Roma rispondere con tanto entusiasmo e trasformare uno dei suoi parchi più iconici in una grande piattaforma di solidarietà dimostra quanto la nostra community sportiva sia viva e generosa. Invito davvero tutti — che si tratti di affrontare la 10 km o di fare una passeggiata di 3 km in famiglia — a venire al Villaggio sabato 26 e a correre domenica 27: insieme possiamo trasformare la passione per lo sport nel motore concreto per la ricerca sulle malattie genetiche rare”.

Le iscrizioni alla manifestazione sono già aperte e tutti possono scegliere di correre, camminare o semplicemente vivere una giornata all’insegna dell’inclusione e della ricerca scientifica.

Per informazioni e iscrizioni: https://www.endu.net/it/events/walk-of-life-fondazione-telethon-roma/

Hanno dato il loro contributo alla conferenza stampa, moderata da Carlo Cantales, Consigliere Nazionale della Federazione Italiana di Atletica Leggera: Francesco Laddaga (Presidente Municipio Roma VII), Alessandro Betti (Direttore Raccolta Fondi di Fondazione Telethon ETS), Lorenzo Benfenati (Race director Run Rome The Marathon & Senior Manager Infront Italy), Olivia Mancini (Coordinatrice Provinciale Fondazione Telethon ETS Roma città), Valeria Noce (Volontaria e Testimonial Fondazione Telethon ETS) e Silvia Pieri (Assessora alle attività produttive, bilancio e sport Municipio Roma VII).

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 790 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.186 progetti con 1.958 ricercatori coinvolti e 676 malattie studiate.

Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica.

La terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, anch’essa frutto della ricerca della Fondazione, ha recentemente ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea dalle rispettive autorità regolatorie.

Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.

Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.