​ROMA DIVENTA IL CENTRO DEL MONDO PER LA SINDROME DI SMITH-MAGENIS: UNA SETTIMANA TRA CLINICA,

​Dai Day Hospital dedicati al Policlinico Gemelli al Festival del Sorriso al MONK, fino al Convegno Internazionale: l’Associazione Smith-

Sarà una settimana storica per la comunità scientifica e per le famiglie delle persone con la Sindrome di Smith-Magenis (SMS). Dal 21 al 25 settembre, Roma ospiterà una serie di appuntamenti di respiro internazionale promossi e organizzati dall’Associazione Smith-Magenis Italia ODV, pensati per accendere i riflettori su una patologia genetica rara e complessa, ma anche e soprattutto per costruire risposte concrete per il presente e il futuro.

​L’intero impianto della settimana nasce attorno a un cuore clinico fondamentale: da lunedì a venerdì, infatti, i ragazzi e i bambini sindromici provenienti da tutta Italia saranno impegnati nei Day Hospital dedicati, gestiti dal team multidisciplinare del Centro Malattie Rare del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. Un percorso di controlli, inquadramento e presa in carico integrata che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per il benessere dei pazienti e il supporto alle loro famiglie.

​Questo grande appuntamento romano rappresenta il naturale coronamento dello straordinario percorso tracciato dal progetto “OLTRE L’INVISIBILE”. In oltre due anni di costante lavoro e con un investimento economico superiore ai 70.000 euro, l’Associazione ha raggiunto traguardi storici: dalla stesura delle prime linee guida a livello nazionale sulla sindrome — frutto della ricerca clinica quotidiana condotta dal Dottor Davide Valacchi — fino alla realizzazione della prima webseries interamente dedicata alla SMS (ospitata per mesi su Rai Cinema Channel e oggi disponibile sul canale YouTube dell’associazione).

​Dietro questa macchina organizzativa non c’è una multinazionale, ma il Direttivo dell’Associazione, composto interamente da mamme e papà di ragazzi sindromici. Genitori che, oltre alle sfide quotidiane, hanno scelto di investire tempo, risorse ed energie per creare ponti dove prima c’erano isolamento e incertezza. Con un lavoro trasparente, tenace e appassionato, l’associazionismo dimostra come l’unione tra famiglie possa arrivare laddove sembrava impossibile: mettere intorno allo stesso tavolo la comunità scientifica globale, i clinici, i terapisti e le famiglie per garantire dignità, assistenza e prospettive di ricerca a chi vive la diagnosi oggi e a chi la riceverà domani.

​La settimana vedrà il suo momento di festa mercoledì 23 settembre nella cornice del MONK di Roma con il Festival del Sorriso. Una serata speciale promossa per sostenere le attività dell’associazione, dove musica e comicità si fonderanno per permettere alle famiglie, arrivate a Roma per la settimana di controlli e convegni, di incontrarsi informalmente, abbattere le barriere sociali e ricaricare le energie.

​Il momento scientifico clou si terrà giovedì 24 settembre presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con il Convegno Internazionale “Sindrome di Smith-Magenis: L’Italia incontra l’Europa e il Mondo”.

​L’evento vedrà la partecipazione straordinaria, direttamente dagli Stati Uniti, della Dott.ssa Ann C. M. Smith, la celebre genetista che nei primi anni ’80 identificò e descrisse per prima la sindrome. Insieme a lei interverranno massimi esperti internazionali — tra cui la neuropsichiatra francese Pauline Boireaux —, il team del Centro Malattie Rare del Gemelli, specialisti della Comunicazione Aumentativa Alternativa (ISAAC Italy) e i rappresentanti delle associazioni europee. La giornata si concluderà con la possibilità di un incontro conviviale tutti intorno allo stesso tavolo, con una cena condivisa tra clinici e famiglie per favorire il dialogo informale e la vicinanza umana.

​“Quando l’associazionismo è puro, sano e trasparente, si compiono miracoli che sembravano impossibili” – dichiarano dal Direttivo di Smith-Magenis Italia. “Questo convegno è il frutto del nostro amore di genitori: vogliamo che nessun genitore si senta più solo al momento della diagnosi e che i nostri figli abbiano tutte le opportunità che meritano.”

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